“Я хочу играть в футбол и бегать”, “не лишайте нас лечения”, “препараты работают”, — об этом говорят маленькие герои ролика с редкими диагнозами — спинальная мышечная атрофия (СМА) и мышечная дистрофия Дюшенна.
В начале февраля стало известно, что финансирование дорогостоящих орфанных препаратов для людей с такими диагнозами закрепят за благотворительными фондами. Раньше лекарства закупали за счёт бюджетных средств, но после перестановок в Минздраве и решения оптимизировать расходы фонда медстрахования правила пересмотрели. Общественники ещё тогда обратили внимание на главное: никто не даёт гарантии, что деньги на препараты точно будут.
- Попытки изменить налаженную систему уже поставили под угрозу жизнь детей. Их родители обращаются в управления здравоохранения, но там им отвечают, что закуп препаратов невозможен из-за отсутствия финансирования, — обрисовывает ситуацию директор общественного фонда “Омирге сен”, поддерживающего людей с редкими нервно-мышечными заболеваниями, Сабиля ШУГЕЛОВА. — Перерыв в приёме лекарств пациентами в разы снижает эффективность лечения и потраченных на него средств.
Родители и дети обращаются к президенту Казахстана и просят его сохранить систему закупа препаратов через Минздрав.
Оксана АКУЛОВА, фото Владимира ЗАИКИНА, Алматы
